佛山中医医院证实，100名逐渐被冷冻的人病情严重，医疗保险不包括有问题的家

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原标题:佛山中医医院证实，100名被冻结的人的医疗保险不包括有问题的家庭成员

佛山市中医院只有100名确诊患者，重大疾病的医疗保险不包括有问题的家庭成员

你有没有想过，如果有一天你得了一种疾病，它会像冰雪一样逐渐冻结全身，从四肢和躯干蔓延到全身，直到你死于呼吸衰竭？而整个过程，总是醒着却无能为力。事实上，这个假设离我们并不远。在佛山，仅在市中医院就有约100例这类患者被诊断和治疗。它的医学术语是“渐冻人”，也就是通常所说的逐渐冻结。患有这种疾病的人也被称为“逐渐冻僵的人”。在病人中，最著名的是英国物理学家霍金。

渐冻人的平均存活时间仅为3年，其病因尚不清楚，也无法治愈。目前，经美国食品和药物管理局批准的唯一一种国际公认的治疗急性淋巴细胞白血病的药物是利鲁泰克，但它只能缓解病情，却不能治愈。

刚刚过去的“冰桶挑战”游戏风靡全球，旨在引起人们对“冰冻人”的关注。如今，游戏的热潮已经消退，“冰冻人”及其家人的生活将继续。疾病等同于人类，它可能降临到伟大的物理学家或普通人身上。记者向大家讲述了佛山两个“冻死人”的故事，他们不仅表现出无助和绝望，还希望传达普通人面对疾病时的坚韧和希望。

“这盏灯没电了，但电线还在。”

65岁的关彝在2013年初开始出现异常症状。今年年初，通过英语口语与他人交流很困难。她在三月份被诊断出患有“冷冻人”疾病。她现在很虚弱，可以走路和锻炼，但是她已经不能成功地完成她的日常基本动作。

在顺德区龙江镇东关里，张金华的家仍然在烧柴做饭。劈柴是一把4磅重的劈柴刀，张金华的母亲关彝花了大半辈子。但是现在，这把柴刀的主人已经永远变成了张金华的父亲。因为关彝已经变成了一个“冰冷的人”。

反复检查证实患有“渐冻人”疾病

2013年初，当关羽第一次买不起劈柴刀时，张金华并不在意，认为他的母亲又老又弱；即使到了四月，当关彝拿不起劈柴刀时，他仍然认为心脑血管疾病加重了。“从没想到我妈妈会变成‘冰冷的人’。据说这种病与遗传有关，但父母的亲属从未患过这种病，怎么会落到母亲身上呢？”到目前为止，这个问题一直困扰着张金华。

今年三月，张金华带着他的母亲去了佛山市第一人民医院。医生检查后，他说关可能患有“渐冻人”。"我从未见过或听说过这种疾病。"张金华震惊了。回家查看网上的信息后，他开始害怕了。“互联网上说这种疾病没有治愈方法，现在病因不明。医生还说，这种疾病只能推迟，需要很多钱。”3月底，张金华带着母亲去佛山中医院复查，确认关彝是“冻人”。她住院一周后出院了。“医生说母亲的肌肉已经萎缩了。出院时，我开了中药，每月需要两三千元。

沟通困难母亲和孩子一起承受尴尬和痛苦

对张金华来说，尽管这种“逐渐冻僵的人”的疾病既奇怪又奇怪，但它不会给母亲造成严重的痛苦；真正痛苦的是母亲很难正常地与他人交流。“她很痛苦，不能说，不能写。”

从年初开始，关彝就很难通过英语口语与他人交流。“她说的十句话中，只有一两句能听懂”。因此，我母亲经常张开嘴，试着说很多话，但张金华听到的只是“呜呜”的声音。用语言交流更困难。“妈妈只上过小学一年级。她在纸上写了一个字。我看起来像一张“卡片”。我不明白。过了几次，直到她指着门，我才意识到她写了一个‘门’。”即使是身体上的交流也常常无法正确表达，“她很匆忙，我比她更焦虑”。

张金华说，最痛苦的事情是，当她看到母亲的痛苦时，她皱起眉头，不安地坐着，但她不知道母亲哪里疼，也不知道如何帮助她。“她疼，但她无法发泄；我不知道她有多疼。她只能独自默默忍受，我甚至不知道她的病情和她每天在想什么。无法表达的尴尬和痛苦，我们和她一样痛苦。”

当人们需要照顾日常生活时，事故随时都可能发生

目前，关彝的身体已经开始显得虚弱。虽然她能走路和锻炼，但她每天的基本动作不能成功完成，她需要有人不时地照顾她。“不要觉得累赘。更常见的是，这是一种经济和身体上的无能。”张金华说。

早上，关彝需要帮助起床。“如果她一个人起床，她需要抓住床架，一点一点地爬，这需要10多分钟。”。早餐，必须有人用碗喂粥。粥应该炖一个小时。它一定很软，不粘。“如果你不喂它，她会端着它，碗会突然掉下来，她拿不稳。”有时你不能吞下食物，但吐出来是好的。我担心她被卡住了，其他人什么也做不了。这种等待和尴尬尤其令人担忧。

下午，关羽通常都要出去转一转，和张金华尽可能的近。“妈妈特别喜欢运动，不让她出去，她受不了；让她出去，而且很担心.”。张金华有两个女儿，所以关彝不能和她的孙女开玩笑并拥抱她。“母亲晚年不能享受家庭幸福，上帝真是不公平”。

我不敢考虑未来，只是对她撒谎说还有治愈的方法

医生告诉张金华，她母亲的病是无法治愈的，即使她接受了药物治疗，也只能起到延缓病情的作用，而且药物成本很高。“这是一种叫‘李汝泰’的药物。每箱进口要花四五千元，国内生产要花两三千元，佛山没有。”张金华说。

至于广州是否有药品，张金华没有咨询，这对他来说毫无意义:他的家庭太穷，买不起。除了冰箱、电视和摩托车，张金华一家没有比这更豪华的了。除了每月收入超过2000元的乡村保安张金华，没有其他人工作，也没有其他收入。

“佛山为什么不把这种疾病纳入重大疾病的医疗保险？这是一种无望的疾病。”张金华说，“有这么多像我这样的家庭，他们根本负担不起这么高的医疗费用。”。更糟糕的是，张金华的甲状腺有一个肿瘤，手术花费超过10，000英镑，需要重新评估；我父亲头部有肿瘤，由于手术风险高，他没有住院。

张金华说，他已经检查了数据，发现当“冷冻人”发展到晚期不能进食时，他需要插入一根管子，将食物分解成液体食物，然后用注射器压下。“我从来没有敢去想它，因为害怕我不能忍受这样的痛苦。我妈妈仍然不知道她的情况。我们骗她说她有治愈的方法，但是看着她每天变得虚弱，她的心就像一把刀。”关于母亲的病情，张金华做了一个比喻，“就像一盏灯，停电了，但电线还在”。张金华说，他不希望灯光再次亮起，但只想在完全变暗之前尽可能保持明亮。“这个家庭希望渺茫。如果灯亮着，就会有更多的希望”。

“我希望他能多活一点，人总比没有强。”

明叔叔，61岁，顺德龙江流动兽医。与前一年相比，他在移动右手时有些困难。去年5月，他被佛山中医院诊断为渐冻人。目前，由于大病医疗保险中不包括渐冻人，明叔只有新型农村合作医疗保险，平时去门诊不报销。

顺德龙江镇西溪东社村，一栋位于巷子深处的住宅楼，是“冰人”莫水明明叔叔的家。停在院子里的自行车还能跑，但它的主人再也不能骑它回家了。

61岁的明叔叔一生都是一名兽医，他治愈了无数的小动物，但他从未想过自己会得这样一种罕见的疾病。"我这么善良，怎么会得这种病？"这是明叔患病初期经常对妻子谭熙娣和覃逸说的话。他生病后不到两年，“逐渐冻结”慢慢地限制了他的手、脚和躯干，然后扩散到语言系统，他失去了用语言交流的能力。

儿子:他非常关心动物，但他不关心自己

从20世纪80年代开始，明叔叔成了龙江地区的流动兽医，骑自行车治疗动物。"他真的很喜欢猫和狗，他能治愈许多动物的顽疾."谭熙娣说，从龙江本地到南海的西樵和江门的鹤山，人们经常开车去请明叔来看看自己的动物。他生病后，接到电话要求他进行家访。

明叔的儿子小莫不知道他父亲什么时候病了。他只知道从前年开始，他父亲的右手就很难移动。当时，他并没有把它当回事，他像往常一样出去了。去年五月，我开始看医生，看了几个医生。一些医生说是中风，最后我被佛山中医医院诊断为逐渐冻僵。“当时，我们都惊呆了。我不知道如何得这种病。我从未听说过。”小莫说，医生明确告诉他们，目前没有治愈这种疾病的药物，他在短暂停留后出院了。

确诊后，明叔仍然坚持要去医院，直到手术开始变得困难才在家休息。“他非常关心那些动物，但他不关心自己。”小莫的语气略显沉重。"从小到大，他去任何地方看动物，很少在家."无论在儿子小莫还是妻子覃逸的眼里，明叔都是一个善良开朗的人。他非常喜欢动物。当他来访时，他通常只收十元或二十元，有时他不收钱，所以他很受欢迎。当记者走访莫的家人，找不到路时，母亲和儿子总是在打电话问路时说:“当你到附近时，问问他叔叔的家人在哪里，你周围的很多人都认识他。”

妻子:最麻烦的是，它没有被纳入重大疾病的医疗保险，也没有得到补偿

当记者看到明叔叔时，他斜着身子坐在轮椅上，和客厅里的几个来访的亲戚聊天:在亲戚们聊天的时候，他认真地听，偶尔点头微笑。他的脸很红，当他看到一个局外人走过来时，他害羞地笑了。第一只“冻僵”的右手无力地垂下，左腿仍能活动，不时挣扎着摆动。

58岁的覃逸看起来很聪明，她的家干净整洁。“现在家里有病人，我根本不能走开，如果我想开始工作，我也不能打开它。”谭熙娣说要开始工作，也就是抽水空去附近做家务打扫卫生，帮着收拾家务。

"他今天好多了，昨天也很没精打采。"覃逸说话的时候，她拿出一包明叔平时吃的药，都是降血压、提神、抗疲劳的常规药物。“医生说没有办法治愈这种疾病，所以他用这些药来维持他的生命，就像一种安慰药一样。”谭阿姨走近记者，说她放低了声音。

谭薇说他是在1980年被介绍结婚的。“他花了400多块钱，用一辆自行车带走了我。他甚至在结婚前都不拉他的手。”覃逸微笑着拿出了30多年前的结婚证。“你认为我现在能和他离婚吗？病了，不想要他了。”覃逸笑着说，明叔也笑了。看到记者惊呆了，她赶紧解释道:“笑。”

事实上，最困扰覃逸的是医疗费用。由于大病医疗保险不包括渐冻症，明叔只有新型农村合作医疗保险，平时去门诊基本没有报销。唯一的儿子小莫有两个孩子，一个4岁，另一个只有3个月大，负担很重。

谭阿姨说，明叔生病后，最内疚的是自己不能赚钱，拖家带口。他觉得自己没有钱，平时被迫去看医生。“他告诉我，他想赚钱给他的两个孙子买礼物。我会嫁给他。你应该吃得好，治疗你的疾病。当你准备好了，去医院给你的孙子孙女买礼物。”

中午，安顿好明叔小睡一会儿后，覃逸又在厨房里忙碌起来。“没有办法得这种病。我听说将来会越来越严重。”她看起来很平静。“我当然希望他能多活一会儿。活着总比没有好。这算多一天。”